I pazienti cronici sono aperti alle possibilità offerte dalla tecnologia nel migliorare e rendere più sicura la comunicazione con i medici, ma anche nel gestire la loro patologia. A concluderlo è la ricerca «Sfide e opportunità nell’aderenza terapeutica dei pazienti cronici: l’apporto della tecnologia» condotta in collaborazione con Doxa Pharma. L’indagine fotografa il rapporto dei malati cronici con l’uso di tecnologie e conclude che l’80% dei pazienti cronici intervistati valuta positivamente l’idea di una piattaforma digitale in grado di offrire questi servizi digitali in modo integrato. Il 59% la considera estremamente innovativa e il 75% la ritiene adatta alle proprie necessità di gestione della patologia di cui soffre e utile per migliorare la qualità della vita. Oltre 6 soggetti su 10 si dichiarano propensi a utilizzarla.
L’interesse è elevato tra i pazienti particolarmente attenti alla prevenzione. Uno dei dati più importanti è il numero di pazienti che si affiderebbero alla piattaforma per migliorare l’aderenza alla terapia: 6 intervistati su 10 ritengono il servizio particolarmente utile a favorire l’assunzione corretta dei farmaci. Protezione della privacy e accesso 24 ore 7 giorni su 7 alle informazioni clinico-sanitarie e allo storico dei dati del paziente sono infatti alcuni dei requisiti indispensabili che il servizio dovrebbe garantire per favorire la continuità e regolarità d’uso. Lo afferma l’87% dei malati cronici interpellati. Fondamentale è inoltre l’integrazione con il Fascicolo Sanitario Elettronico. È infine importante la multicanalità, ovvero la disponibilità del servizio attraverso diversi dispositivi come smartphone, computer e tablet.
L’indagine, condotta in collaborazione con Qwince, ha fatto emergere un profilo ben preciso dei pazienti con malattie croniche. Quelli intervistati, in tutto 300, mostrano una buona propensione all’utilizzo di strumenti tecnologici, anche nelle fasce d’età più mature. Un intervistato su quattro tra i 51 e 60 anni possiede dispositivi di monitoraggio della salute connessi ad una app (es. saturimetro, termometro, glucometro, pulsossimetro). In media il campione dispone di 4 device. I dispositivi più diffusi sono lo smartphone (92% dei rispondenti, più gradito alle donne) e il computer fisso o portatile (84%). L’88% si connette quotidianamente a Internet e il 60% rimane connesso almeno 4 ore al giorno.
Il campione analizzato rileva una significativa quota di pazienti affetti da più patologie croniche (comorbidità o multimorbidità). La storia della patologia, considerando quelle più diffuse, vede il soggetto mediamente coinvolto da almeno 8 anni, con un picco di 16 anni nei casi di malattie respiratorio polmonari. Le cronicità più diffuse sono l’ipertensione e l’ipercolesterolemia, seguite da disturbi legati alla depressione e all’ansia. Mentre le prime due sembrano più frequenti tra i pazienti maturi (61-70 anni), colpisce il fatto che la depressione e l’ansia risultino particolarmente accentuate tra i giovani (33% tra i 30-40 enni).
Lo studio ha dedicato spazio anche allo stato d’animo del paziente, fattore rilevante nel processo di cura. Lo stato d’animo del paziente cronico in relazione alla patologia non appare del tutto negativo. Nonostante le preoccupazioni, lo scoraggiamento e il senso di limitazione, emerge tra gli intervistati anche la capacità di reagire e affrontare la cronicità con tranquillità e ottimismo, in particolare nel 40% dei pazienti tra i 61 e i 70 anni, che nel tempo hanno creato strategie conservative per riuscire a gestire al meglio le patologie sul piano emotivo.
Sono i giovani (63% dei 30-40enni), a vivere più negativamente la malattia cronica (contro il 45% dei 61-70enni). Questo stato d’animo si riflette sulla salute mentale: il 68% degli intervistati tra i 30 e i 40 anni (rispetto al 37% del campione) ammette di aver avuto o di avere la necessità di un sostegno psicologico per far fronte a problemi di depressione e ansia causati delle patologie croniche. Nella maggior parte dei casi (32% dei 30-40 enni) si richiede il supporto da parte di figure professionali che operano nell’ambito della relazione d’aiuto, come psicologi o psicoterapeuti, o dei familiari (27% dei 30-40enni).
Circa 8 pazienti cronici su 10 attribuiscono la massima importanza alla prevenzione, lo confermano anche i dati relativi alla frequenza dei controlli ai quali si sottopongono. Il 93% esegue con regolarità esami diagnostici e visite specialistiche, in media 3 lo scorso anno. Oltre agli esami di routine, come ad esempio quelli del sangue o delle urine eseguiti sempre nell’ultimo anno rispettivamente dal 75% e dal 61% del campione, i controlli più diffusi riguardano la vista e il cuore e quelli meno frequenti l’apparato gastrointestinale. Gli esami di prevenzione di genere vedono le donne più attente: il 35% si sottopone regolarmente a ecografie mammarie, mentre solo il 20% degli uomini dichiara di eseguire con regolarità gli esami alla prostata, percentuale che lo scorso anno segna il 9%.
1 su 2 pazienti intervistati afferma che la malattia cronica ha un impatto negativo sulla qualità della vita. Per monitorare e tenere sotto controllo la patologia, il malato ha la necessità di gestire alcuni aspetti della cura che incidono sulla quotidianità e sull’organizzazione della propria vita e di quella familiare, anche in termini di tempo e impatto economico, con diversi gradi di intensità e in relazione al numero di patologie concomitanti. Recarsi dal medico per sottoporsi alle visite e prenotare esami e controlli presso studi, centri e strutture sanitarie sono i due aspetti più impegnativi secondo la metà del campione circa, in particolare tra i giovani (più di 6 su 10) e soprattutto al Sud, dove l’accesso ai servizi sanitari è più complesso. Seguono la prenotazione e il ritiro dei farmaci, che per circa 4 pazienti su 10 incidono sia dal punto di vista del dispendio di tempo che dei costi da affrontare.
Dalla ricerca emerge che 8 intervistati su 10 assumono farmaci per il trattamento della patologia di cui soffrono; la quota sale quasi a 10 su 10 nei pazienti con comorbidità. Dei pazienti sottoposti a terapie farmacologiche, il 55% assume due o più farmaci. Anche la frequenza di assunzione è elevata: l’87% almeno una volta e il 35% più volte al giorno. Per non dimenticare di assumere il farmaco, il 66% degli intervistati mette in atto varie «strategie», come ad esempio posizionare la confezione in un luogo specifico della casa, impostare sveglie, utilizzare promemoria sullo smartphone o app specifiche. Il restante 34% cerca semplicemente di ricordarsene affidandosi alla propria memoria. Il rischio che il farmaco possa essere dimenticato, soprattutto per questi ultimi, esiste e i dati della ricerca lo confermano: negli ultimi 6 mesi è successo al 71% degli intervistati. A differenza di ciò che si potrebbe immaginare, sono i giovani ad aderire meno alla terapia (82%).
Il percorso di cura del malato cronico prevede un altro aspetto fondamentale, ovvero il regolare ricorso a visite ed esami di controllo. A seconda delle fasi e del grado di complessità della patologia, il paziente viene spesso seguito da un team composto da diverse figure – medico di medicina generale, specialista, farmacista, assistente sociale, ecc. – con le quali è necessario pianificare visite e consulti anche nel lungo periodo. 8 pazienti su 10 dichiarano di aver effettuato almeno una visita specialistica negli ultimi 6 mesi. Di questi, 5 si sono affidati al regime privato e solo 3 si sono rivolti al sistema sanitario nazionale. I tempi di attesa del Servizio sanitario pubblico inducono evidentemente ad un ricorso sempre più frequente alle strutture private, convenzionate e non.
Il malato cronico deve spesso gestire in autonomia le prenotazioni di visite, esami e controlli, anche con elevata frequenza. Solo il 13% dei pazienti intervistati dichiara tuttavia di ricevere un aiuto dal proprio centro medico di riferimento nel gestire la prenotazione inviando un promemoria per ricordare gli appuntamenti da fissare. Per non dimenticare prenotazioni e appuntamenti, alcuni (66%) mettono in atto strategie ricorrendo all’utilizzo di strumenti digitali (32%), quali promemoria e calendari su dispositivi mobili e computer, o affidandosi ai calendari cartacei (23%). Tuttavia, il 35% dei pazienti dichiara di aver dimenticato di prenotare almeno una visita negli ultimi 6 mesi. La maggior parte degli intervistati (74%) esprime apertura verso l’utilizzo di servizi e piattaforme digitali che agevolino il processo di prenotazione.
Un altro aspetto che richiede attenzione, tempo ed energie da parte del paziente cronico è la gestione di referti medici e documenti in formati e su supporti differenti, che secondo un terzo degli intervistati risulta particolarmente difficoltosa. Sebbene il digitale abbia iniziato a diffondersi (uso prevalente nel 25% del campione), predomina ancora l’uso del cartaceo (49%). Il paziente deve quindi archiviare una mole di referti con differenti modalità. Secondo il sondaggio, il 77% raccoglie i documenti cartacei in cartelline che colloca in luoghi specifici della casa per poterli ritrovare con facilità, mentre solo il 24% del campione archivia su computer o app. Gestire vari formati documentali, soprattutto in situazioni d’urgenza, può risultare non facile per il malato o il caregiver. Questo il motivo per cui il 71% dei pazienti dichiara interesse verso l’utilizzo di una piattaforma digitale in grado di semplificare l’archiviazione dei documenti diagnostici.
Le patologie croniche richiedono un’interazione frequente e continua, talora anche ripetitiva, tra il paziente e i soggetti coinvolti nel percorso di assistenza e cura. L’indagine evidenzia le molteplici modalità con le quali, negli ultimi sei mesi, gli intervistati hanno prenotato visite o farmaci, richiesto prescrizioni, ritirato referti o effettuato consulti e controlli. Al recarsi di persona presso lo studio medico o la struttura sanitaria si alterna l’utilizzo dei canali digitali, che tuttavia risulta limitato. La prenotazione di farmaci e visite avviene ancora prevalentemente di persona e/o al telefono, lo dichiara oltre l’80% degli intervistati. Più del 30% di coloro che non sono mai ricorsi ai canali digitali afferma però di aver scartato l’idea di utilizzare il servizio online non per scelta ma perché non disponibile; il 26% non era a conoscenza dell’esistenza del servizio.
Per il ritiro di referti e la richiesta di prescrizioni e certificati medici, oltre il 50% del campione sceglie anche il canale digitale, principalmente siti web e posta elettronica. Tra coloro che invece preferiscono le modalità tradizionali di interazione, come recarsi personalmente al centro medico o telefonare alla struttura sanitaria, circa il 30% ritiene i canali digitali poco affidabili e teme per la privacy e la sicurezza dei propri dati. I consulti online registrano la percentuale più bassa. Solo il 19% degli intervistati ha utilizzato anche servizi web o app per consultare un medico negli ultimi sei mesi, a dimostrazione dell’importanza attribuita al contatto fisico rispetto a quello virtuale.
La ricerca evidenzia un’attitudine alla multicanalità nella comunicazione con le figure che fanno parte del circolo di assistenza e cura. I canali digitali hanno un forte potenziale, ma emergono alcune criticità. WhatsApp e Telegram sono usati impropriamente per scambiare informazioni di natura sanitaria, sia perché le condizioni di utilizzo ne vietano espressamente l’impiego in questi contesti sia perché non vi è nessuna garanzia del rispetto dei principi del regolamento europeo GDPR. Questa modalità di comunicazione espone quindi il medico e la struttura sanitaria a rischi di natura medico-legale. Oltre alla crescente richiesta di app di messaggistica e app specifiche (del centro medico, della farmacia, ecc.), tra le modalità d’interazione desiderate emerge l’interesse del 24% degli intervistati (in particolare nel 37% della fascia tra 51 e 60 anni) verso piattaforme dedicate alla comunicazione tra medici, farmacisti e pazienti, utilizzate attualmente solo dal 7% del campione.
Ai partecipanti al sondaggio è stato infine chiesto di valutare alcuni possibili servizi di supporto offerti da una piattaforma «ideale» che, attraverso un sito internet o un’applicazione per smartphone, permetta loro di rimanere in contatto con il medico di riferimento e i professionisti coinvolti nel processo di cura, favorire l’assunzione corretta della terapia, prenotare visite e farmaci, effettuare teleconsulti e gestire referti. L’idea di una piattaforma che offra in modo integrato questi servizi trova largo consenso. Il 75% dei pazienti valuta questo tipo di servizio adatto alle proprie necessità e utile a migliorare la qualità di vita. In particolare, oltre il 70% lo utilizzerebbe per prenotare visite, amministrare referti e rimanere in contatto con i medici, il 65% per prenotare farmaci e il 54% per effettuare teleconsulti.